Küzdök tovább - Hétköznapok SMA-sként.

"SMA. Hogy mit is jelent pontosan ez a három betű, azt latin, angol és szakkifejezéseket kerülendő, legegyszerűbben gerinc eredetű izomsorvadásnak nevezik. Egy genetikai betegség, ami a gyakorlatban azt eredményezi, hogy a test mozgató idegsejtjei fokozatosan leépülnek egy bizonyos fehérje hiányában, amit csak az emberi szervezet képes előállítani. Ez pedig izomsorvadáshoz vezet, mivel a kiadott parancs nem jut el az izmokhoz. Ezt a betegséget a romlás lefolyásának gyorsasága szerint, számokban rangsorolják. Van olyan beteg, akinél az első tünetek is csak felnőtt korban kezdődnek, de a legtöbb ismert esetben már gyermekkorban, vagy az anyaméhben elkezdődik a leépülés. Nálam az egyik legsúlyosabb változatot, 1-es típust diagnosztizáltak kilenc hónapos koromban, nem sokkal azután, hogy nővéremnél, Gerdánál is megállapították ugyanezt a betegséget. Neki egy alig enyhébb formája jutott, de az orvosok egyikőnknek sem jósoltak négy évnél hosszabb életet. Járni egyikőnk sem tanult meg, nekem pedig már a kezdetektől fogva sok gondot okozott az ülés is. Így mindig, mindketten szüleink, Erzsi és János segítségére, ápolására szorultunk. 15 évesen, 2004 decemberében egy vírusos megbetegedés miatt lélegeztetőgépre kerültem és teljesen mozgásképtelenné váltam, de ennél sokkal nehezebb, hogy Gerda már nincs velünk... 2016 februárjában, szintén egy agresszív vírusos fertőzés elragadta tőlünk. 2019 szeptemberében több kedves barát és a szüleim noszogatására elindítottam egy saját személyes blogot a Facebookon. Ez a könyvecske összefoglalása lesz internetes naplóm első egy évében készült érdekesebb bejegyzéseinek, néhány plusz gondolattal kiegészítve. Így talán egy kis extrát nyújtva azoknak, akik már egy ideje figyelemmel követnek, és remélhetőleg azok számára is érdekességként szolgálhat, akik első alkalommal olvasnak a történetemről, történetünkről. "